Η ραγδαία εξέλιξη της γενετικής τεχνολογίας φέρνει επανάσταση στην ανθρώπινη αναπαραγωγή, επιτρέποντας πλέον σε επιχειρήσεις όπως η Orchid Health να προσφέρουν πλήρη γονιδιωματική εξέταση εμβρύων πριν την εμφύτευση. Με την υποστήριξη ισχυρών επενδυτών της Silicon Valley και τη χρήση προηγμένων αλγορίθμων, γονείς μπορούν να επιλέγουν έμβρυα βάσει πιθανοτήτων εμφάνισης ασθενειών ή και ψυχολογικών και γνωστικών χαρακτηριστικών. Ένας από τους πρώτους «πελάτες» της εταιρείας ήταν και ο πολύτεκνος μεγιστάνας Έλον Μασκ.
Το όραμα μιας «γενετικά ευλογημένης» γενιάς, όπως γράφει η Washington Post, φέρνει υποσχέσεις για την πρόληψη ανίατων νοσημάτων αλλά και βαθιές ηθικές, κοινωνικές και επιστημονικές ανησυχίες γύρω από το ενδεχόμενο μιας νέας μορφής ευγονικής, την άνιση πρόσβαση στην τεχνολογία και την εμπορευματοποίηση της ίδιας της ανθρώπινης ζωής. Σε μια αυλή στο Οστιν του Τέξας, γυναίκες της τεχνολογικής ελίτ συγκεντρώθηκαν σε ένα δείπνο με ένα και μοναδικό θέμα συζήτησης: τα μωρά του μέλλοντος.
Ομως δεν μιλούσαν για συμβατική εγκυμοσύνη, αλλά για την επιλογή εμβρύων βάσει γενετικού προφίλ, γράφει η Post στο ρεπορτάζ της. Επικεφαλής της συζήτησης ήταν η Νουρ Σιντίκι, ιδρύτρια της Orchid Health, μιας startup που υποστηρίζει ότι προσφέρει την πιο εξελιγμένη γενετική ανάλυση εμβρύων στον κόσμο. Με κόστος 2.500 δολαρίων ανά έμβρυο, επιπλέον των εξόδων εξωσωματικής γονιμοποίησης, η Orchid υπόσχεται στους μελλοντικούς γονείς γενετικούς χάρτες πλήρους γονιδιώματος, προβλέποντας κινδύνους για πάνω από 1.200 μονογονιδιακές παθήσεις, όπως η κυστική ίνωση ή η νόσος Tay-Sachs, αλλά και σύνθετες παθήσεις, όπως Αλτσχάιμερ, διαβήτης, καρδιοπάθειες και σχιζοφρένεια. Αυτό επιτυγχάνεται μέσω της χρήσης πολυγονιδιακών δεικτών κινδύνου (PRS), που υπολογίζουν τη γενετική προδιάθεση βάσει εκατοντάδων ή και χιλιάδων γονιδιακών παραλλαγών.
Η Σιντίκι, με σπουδές βιολογίας στο Stanford Business School, παρουσιάζει την υπηρεσία της ως λύση στην πρόληψη για γενετικές ασθένειες και ως εργαλείο βελτιστοποίησης της τεκνοποίησης. Ισχυρίζεται ότι οι γονείς έχουν πλέον τη δυνατότητα να επιλέγουν πιο υγιή έμβρυα, μειώνοντας τις πιθανότητες να αποκτήσουν παιδί με σοβαρές παθήσεις.
Σε μια χαρακτηριστική φράση της λέει στην Post: «Το σεξ είναι για ευχαρίστηση. Η τεχνολογία είναι για αναπαραγωγή». Η Orchid έχει συγκεντρώσει δεκάδες εκατομμύρια δολάρια από επενδυτές όπως ο δισεκατομμυριούχος Πίτερ Τιλ, συνιδρυτής του PayPal και μέντορας πολλών τεχνολογικών επιχειρήσεων. Ανάμεσα στους πρώτους χρήστες της υπηρεσίας ήταν και η Σιβόν Ζίλις, συνεργάτιδα του Ελον Μασκ και μητέρα κάποιων από τα παιδιά του. Πηγές επιβεβαιώνουν στην Post ότι τουλάχιστον ένα από τα παιδιά του Μασκ γεννήθηκε μέσω διαδικασίας που περιλάμβανε γενετική ανάλυση της Orchid.
Ηθικά και επιστημονικά ερωτήματα
Η τεχνολογία βασίζεται σε λήψη μόλις πέντε κυττάρων από το κάθε έμβρυο, από τα οποία εξάγεται ολόκληρο το γονιδίωμα. Αν και αυτό θεωρείται τεχνικά δύσκολο, η Orchid ισχυρίζεται ότι έχει αναπτύξει την ικανότητα πλήρους και ακριβούς ανάγνωσης 3 δισεκατομμυρίων βάσεων DNA. Η ίδια η Σιντίκι βλέπει ένα μέλλον όπου οι υποψήφιοι γονείς συγκρίνουν σκορ και δείκτες μέσα σε ένα φύλλο Excel για να διαλέξουν «το καλύτερο δυνατό έμβρυο»· υγιές, ανθεκτικό και –γιατί όχι;– με διανοητικά πλεονεκτήματα. Παρότι η ίδια αρνείται ότι η Orchid προβλέπει τα επίπεδα IQ του παιδιού, σε συνεντεύξεις της έχει παραδεχτεί ότι ορισμένοι πελάτες ζητούν τέτοιες πληροφορίες και ότι η εταιρεία μπορεί να προσφέρει σχετικές ενδείξεις.
Ομως η μετάβαση από την πρόληψη ασθενειών στην ενίσχυση επιδόσεων εγείρει ηθικά και επιστημονικά ερωτήματα, σημειώνει η Post. Ορισμένοι επιστήμονες προειδοποιούν ότι η τεχνολογία αυτή επαναφέρει τον εφιάλτη της ευγονικής, δηλαδή της τεχνητής «βελτίωσης» του ανθρώπινου είδους μέσω γενετικού αποκλεισμού ή επιλογής. Η Αμερικανική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής και Γονιδιωματικής έχει ήδη εκφράσει σοβαρές ανησυχίες. Αναφέρει ότι τα «πολυγονιδιακά σκορ» δεν έχουν αποδεδειγμένη ιατρική χρησιμότητα και ότι οι γονείς ίσως καταλήγουν να λαμβάνουν αποφάσεις βασιζόμενοι σε παραπλανητικές προβλέψεις.
Ακόμη και επιστήμονες που έχουν βοηθήσει στην ανάπτυξη της μεθοδολογίας PRS, όπως ο Πίτερ Κραφτ από το Χάρβαρντ, θεωρούν ότι τα σκορ είναι πολύ ανακριβή για χρήση στην αναπαραγωγή. Η τεχνολογία της Orchid, λένε οι ειδικοί στην Post, ίσως απορρίπτει βιώσιμα έμβρυα λόγω λανθασμένων εκτιμήσεων. Επιπλέον, η πολυπλοκότητα των ανθρώπινων χαρακτηριστικών, όπως η προσωπικότητα ή η ευφυΐα, καθιστά αδύνατη την πρόβλεψη ή τη «βελτίωσή» τους μέσω μερικών γονιδιακών παραλλαγών. Ακόμη και η μεθοδολογία της Orchid, όμως, έχει τεθεί υπό αμφισβήτηση. Το 2023 η εταιρεία δημοσίευσε μια μελέτη για την ακρίβεια της ανάλυσης πλήρους γονιδιώματος από μικρό αριθμό κυττάρων.
Ομως, γράφει η Post, καθηγητές από το Στάνφορντ και το UCSF παρατήρησαν ότι η μελέτη παρέλειψε όλα τα αρνητικά αποτελέσματα, ενώ δεν πέρασε από ανεξάρτητο έλεγχο. Η Orchid ανταπάντησε λέγοντας ότι τα δεδομένα είναι αξιόπιστα και ότι η τεχνολογία εξελίσσεται διαρκώς. Επιπλέον, επειδή η συντριπτική πλειονότητα των γενετικών δεδομένων προέρχεται από καυκάσιους πληθυσμούς, η ακρίβεια των πολυγονιδιακών δεικτών είναι σημαντικά μειωμένη στις περιπτώσεις μη καυκάσιων.
Η ίδια η Σιντίκι, που έχει νοτιοασιατική καταγωγή, παραδέχεται αυτή την ανισότητα και δηλώνει ότι η εταιρεία προσαρμόζει ή αποσύρει τα σκορ όταν «δεν είναι αξιόπιστα». Παρ’ όλα αυτά, ακόμη και χωρίς τα τεχνικά ζητήματα, οι επικριτές λένε ότι μια τεχνολογία τέτοιου είδους δημιουργεί διακρίσεις από τη γέννηση, με τους πλούσιους να έχουν πρόσβαση σε παιδιά με πλεονεκτήματα, ενώ οι υπόλοιποι μένουν πίσω.
Προς αναπαραγωγή «ποιοτικών» ανθρώπων
Παρά τις αντιρρήσεις, αρκετοί γονείς επιλέγουν την Orchid για να αποκτήσουν υγιή παιδιά. Ο Ρόσαν Τζορτζ και η Τζούλι Κανγκ από την Καλιφόρνια, αφού έμαθαν ότι και οι δύο φέρουν γονίδιο για κώφωση, επέλεξαν να εξετάσουν τα έμβρυά τους με την Orchid. Ανάλυσαν 12 έμβρυα και επέλεξαν εκείνο που δεν έφερε το γονίδιο και εμφάνιζε ευνοϊκά σκορ για ψυχικές και μεταβολικές παθήσεις. Η κόρη τους γεννήθηκε το 2024 και είναι υγιής. «Αν υπάρχει τρόπος να μειώσεις τα ρίσκα του παιδιού σου, γιατί να μην το κάνεις;» λέει ο Τζορτζ στην Post. Προσθέτει, ωστόσο, ότι θα ήθελε περισσότερη διαφάνεια από την εταιρεία και καλύτερη καθοδήγηση από γιατρούς. Η άνοδος της Orchid συνδέεται και με την ευρύτερη προναταλιστική ιδεολογία, η οποία βλέπει τη μείωση των γεννήσεων ως υπαρξιακή απειλή για τον Δυτικό πολιτισμό, συνεχίζει η Post.
Πρόσωπα όπως ο Τιλ, ο Ελον Μασκ και πολιτικοί όπως ο Τζέι Ντι Βανς προωθούν ανοιχτά την ιδέα ότι η αναπαραγωγή «ποιοτικών» ανθρώπων είναι απαραίτητη για την πρόοδο της ανθρωπότητας. Η Σιντίκι ενσωματώνει αυτά τα μηνύματα στο γενικότερο αφήγημά της. Θέλει, λέει, να «δημοκρατικοποιήσει την τεχνολογία», ώστε να μην είναι μόνο για τους πλούσιους. Οραμα της είναι ένας κόσμος όπου κάθε παιδί θα έχει την ευκαιρία να γεννηθεί με τις καλύτερες δυνατές πιθανότητες.
Ομως, όπως υποστηρίζουν οι επικριτές, όσο η τεχνολογία παραμένει εμπορικό προϊόν, οι ανισότητες θα εντείνονται. Αν η επιλογή εμβρύων καταλήξει να σχετίζεται όχι με ασθένειες αλλά με χαρακτηριστικά όπως η εξυπνάδα ή η ψυχική σταθερότητα, οι κοινωνικές πιέσεις και η ηθική διαμάχη θα ενταθούν. Τελικά, η τεχνολογία της Orchid αντιπροσωπεύει ένα σταυροδρόμι: ανάμεσα στην πρόληψη νοσημάτων και στην κατασκευή χαρακτηριστικών· ανάμεσα στη φροντίδα και στον έλεγχο.
Αν και τα εργαλεία της υπόσχονται λιγότερο πόνο και καλύτερη υγεία, ανοίγουν ταυτόχρονα την πόρτα σε έναν κόσμο όπου η γέννηση δεν θα είναι μόνο φυσική επιλογή, αλλά και υπολογισμένη απόφαση. Οπως το θέτει στην Post ο γενετιστής Αλεξ Ράικοβιτς, «δεν μπορούμε να αφήσουμε τα όνειρά μας για το τέλειο παιδί να καθορίσουν την επιστήμη και την κοινωνία».