«Η απάντηση δεν μπορεί να είναι το τίποτα»: Η σκοτεινή μάχη γύρω από τη εγκεφαλική νόσο του Νιου Μπράνσγουικ

Σε μια μικρή, ήσυχη επαρχία του Καναδά, το Νιου Μπράνσγουικ, εκατοντάδες άνθρωποι –περίπου 500– πίστεψαν για χρόνια ότι πάσχουν από μια νέα, θανατηφόρα εγκεφαλική νόσο. Τα συμπτώματα ήταν τρομακτικά: ταχέως εξελισσόμενη άνοια, απώλεια βάρους, ασταθές βάδισμα, μυϊκές συσπάσεις, παραισθήσεις, αϋπνία, απώλεια ομιλίας, ακόμη και αδυναμία γραφής ενός γράμματος. Πολλοί πέθαναν. Άλλοι εξακολουθούν να ζουν μέσα στον εφιάλτη της αβεβαιότητας.

Το 2019, όλα ξεκίνησαν όταν γιατροί εντόπισαν δύο κρούσματα Creutzfeldt-Jakob Disease (CJD) – μιας σπάνιας, μεταδοτικής και πάντα θανατηφόρας νόσου. Σχηματίστηκε ομάδα ειδικών. Ο νευρολόγος Alier Marrero, Κουβανικής καταγωγής, προειδοποίησε ότι εδώ και χρόνια έβλεπε παρόμοια συμπτώματα σε νεότερους ασθενείς – και τα τεστ για CJD έβγαιναν αρνητικά. Ξαφνικά, οι υποθέσεις πολλαπλασιάστηκαν: από 20 έγιναν δεκάδες, ύστερα εκατοντάδες. Η υπόθεση απέκτησε επίσημο όνομα: New Brunswick Neurological Syndrome of Unknown Cause (Νευρολογική Νόσος Αγνώστου Αιτίας του Νιου Μπράνσγουικ). Η κυβέρνηση διέθεσε 5 εκατομμύρια καναδικά δολάρια για έρευνα. Επιστήμονες μιλούσαν για «σενάριο ταινίας». Ο Marrero έγινε ο γιατρός που παλεύει μόνος απέναντι σε ένα άγνωστο τέρας.

Η επίσημη απάντηση: «Δεν υπήρξε ποτέ νέα νόσος»

Το 2022 η επαρχιακή κυβέρνηση ανακοίνωσε: δεν υπάρχει κοινή νόσος, ούτε κοινή περιβαλλοντική αιτία. Το 2025, μια μεγάλη μελέτη στο Journal of the American Medical Association (JAMA) «σφράγισε» το συμπέρασμα: όλοι οι ασθενείς της έρευνας έπασχαν από γνωστές παθήσεις – από λειτουργική νευρολογική διαταραχή (FND), μέχρι Αλτσχάιμερ, άνοια με σωμάτια Lewy, άλλες μορφές άνοιας ή ακόμα και καρκίνο. Η πιθανότητα ύπαρξης νέας νόσου; Μηδενική.

Οι επιστήμονες ήταν κατηγορηματικοί: πρόκειται για λανθασμένες διαγνώσεις που εξελίχθηκαν σε μαζική παραπληροφόρηση. Ο νευροπαθολόγος Gerard Jansen, που εξέτασε εγκεφαλικό ιστό νεκρών ασθενών, βρήκε ενδείξεις γνωστών νοσημάτων. Ο Anthony Lang χαρακτήρισε την υπόθεση «κακοποίηση ασθενών».

Οι ασθενείς που δεν πείστηκαν – Και η οργή τους

Για εκατοντάδες ασθενείς και οικογένειες, το επίσημο συμπέρασμα δεν είναι λύτρωση – είναι εγκατάλειψη. Πολλοί δηλώνουν ότι ο Marrero ήταν ο μόνος που τους άκουσε, τους πήρε στα σοβαρά, έκλαψε μαζί τους. Πιστεύουν ότι δηλητηριάστηκαν από βιομηχανικούς ρύπους ή φυτοφάρμακα (όπως η γλυφοσάτη). Άλλοι μιλούν ανοιχτά για συγκάλυψη, επειδή μια τέτοια αλήθεια θα είχε τεράστιο οικονομικό κόστος για την επαρχία.

Τουλάχιστον ένας ασθενής έχει ήδη επιλέξει ιατρικώς υποβοηθούμενη ευθανασία. Άλλοι το σκέφτονται. Σε πρόσφατη επιστολή προς την πρωθυπουργό της επαρχίας Susan Holt, 72 ασθενείς έγραψαν: «Οι ζωές μας κρέμονται από μια κλωστή. Είναι στο χέρι σας να μας τιμήσετε, να μας φροντίσετε και να μας προστατεύσετε. Ή να μας εγκαταλείψετε και να μας αφήσετε να μαραζώσουμε, να σβήσουμε και τελικά να πεθάνουμε. Σταθείτε στη σωστή πλευρά της Ιστορίας».

Η Kat Lanteigne και η μάχη για την «αλήθεια»

Καθοριστικό ρόλο στη διατήρηση της υπόθεσης ζωντανής έχει η Kat Lanteigne, εκπρόσωπος της οργάνωσης Bloodwatch. Με πιέσεις προς την κυβέρνηση, ενημερώσεις μέσων και νομικές παρεμβάσεις, έχει καταφέρει να κρατήσει την υπόθεση στη δημόσια σφαίρα. Έχει επιτεθεί δημόσια στους επιστήμονες του JAMA, χαρακτηρίζοντας το έργο τους «ανακριβές» και «ανήθικο». Αρνείται ότι παρενόχλησε τον Gerard Jansen, λέγοντας ότι δεν του μίλησε ποτέ απευθείας.

Οι επιστήμονες δεν υποχωρούν. Ο Jansen είναι κατηγορηματικός: «Αυτό που συμβαίνει είναι κακοποίηση ασθενών». Ο Lang μιλά για «παραπληροφόρηση που κατέληξε σε ανθρώπινο πόνο».

Ο Marrero: Ο γιατρός που κανείς δεν κατηγόρησε δημόσια

Παρά τις σοβαρές αμφισβητήσεις, ελάχιστοι είναι διατεθειμένοι να ασκήσουν δημόσια κριτική στον Alier Marrero. Πρώην υψηλόβαθμοι αξιωματούχοι έχουν διερωτηθεί ιδιωτικά αν θα έπρεπε να είχε διερευνηθεί επισήμως η στάση του. Όμως, όπως παραδέχεται πρώην στέλεχος, υπάρχει ένα θεμελιώδες εμπόδιο: «Η διαδικασία ξεκινά μόνο αν υπάρξει καταγγελία από ασθενή. Και όλοι οι ασθενείς του τον λατρεύουν». Η Kat Lanteigne λέει ότι ο Marrero «αξίζει το Τάγμα του Καναδά».

Το ανθρώπινο κόστος – ακόμα κι αν «δεν υπήρξε νόσος»

Ακόμη και αν δεν υπήρξε ποτέ μια νέα νευρολογική νόσος, ο πόνος είναι αδιαμφισβήτητος. Άνθρωποι έχασαν χρόνια ζωής, καριέρες, σχέδια, την εμπιστοσύνη τους στο σύστημα υγείας. Άλλοι έλαβαν βαριές και άσκοπες θεραπείες. Η υπόθεση του Νιου Μπράνσγουικ δεν είναι απλώς μια ιατρική διαμάχη. Είναι μια ιστορία για τα όρια της επιστήμης, τη δύναμη της αφήγησης, την ανάγκη των ασθενών να ακουστούν – και τον κίνδυνο, όταν η απάντηση που δίνεται είναι απλώς: «δεν ήταν τίποτα».

Μια επικείμενη επαρχιακή έκθεση ενδέχεται να ρίξει φως σε όσα μέχρι σήμερα έμειναν στο σκοτάδι. Σε αντίθεση με τις προηγούμενες μελέτες, η νέα έρευνα θα εξετάσει συγκεκριμένα τους ισχυρισμούς περί αυξημένων επιπέδων γλυφοσάτης και βαρέων μετάλλων στους ασθενείς – το βασικό επιχείρημα όσων μιλούν για περιβαλλοντική δηλητηρίαση.

Για τους ίδιους τους πάσχοντες, το διακύβευμα είναι υπαρξιακό. Και όσο η επιστήμη λέει «τίποτα», η φωνή τους συνεχίζει να αντηχεί: «Η απάντηση δεν μπορεί να είναι το τίποτα».

Πηγή: Pagenews.gr