«Μωρά κατά παραγγελία»: Οι δισεκατομμυριούχοι που θέλουν να αλλάξουν το ανθρώπινο DNA
ΧΡΟΝΟΣ ΑΝΑΓΝΩΣΗΣ 13 '
Πηγή Φωτογραφίας: Courtesy of The Francis Crick Institute/«Μωρά κατά παραγγελία»: Οι δισεκατομμυριούχοι που θέλουν να αλλάξουν το ανθρώπινο DNA
Μια νέα επιχειρηματική κούρσα εξελίσσεται στη Silicon Valley, με στόχο κάτι που μέχρι πρόσφατα θεωρούνταν ένα από τα μεγαλύτερα επιστημονικά και ηθικά ταμπού: τη γενετική τροποποίηση ανθρώπινων εμβρύων πριν από τη γέννηση ενός παιδιού.
Πίσω από τις φιλόδοξες βιοτεχνολογικές start-ups βρίσκονται γνωστοί επενδυτές, ισχυρά επιχειρηματικά κεφάλαια και επιστήμονες που πιστεύουν ότι η γενετική μηχανική μπορεί κάποτε να αποτρέψει σοβαρές κληρονομικές ασθένειες.
Όμως το μεγάλο ερώτημα είναι διαφορετικό: πού τελειώνει η πρόληψη μιας ασθένειας και πού αρχίζει η προσπάθεια δημιουργίας παιδιών με επιλεγμένα χαρακτηριστικά;
Το νέο ρεπορτάζ των Financial Times αποκαλύπτει ότι, παρά το κλείσιμο δύο πρωτοποριακών εταιρειών, τα κεφάλαια συνεχίζουν να κατευθύνονται σε επιχειρήσεις που επιδιώκουν να μετατρέψουν τη γενετική επεξεργασία εμβρύων σε εμπορική υπηρεσία.
Και η συζήτηση δεν αφορά πλέον μόνο τα εργαστήρια. Αγγίζει την τεχνητή νοημοσύνη, την εξωσωματική γονιμοποίηση, τα ανθρώπινα δικαιώματα, τις κοινωνικές ανισότητες και το μέλλον της αναπαραγωγικής ιατρικής.
Ο Σαμ Άλτμαν και τα σχεδόν 30 εκατ. δολάρια
Στο επίκεντρο βρίσκεται η αμερικανική εταιρεία Preventive, με έδρα το Σαν Φρανσίσκο.
Η start-up συγκέντρωσε σχεδόν 30 εκατ. δολάρια από επενδυτές στους οποίους περιλαμβάνονται ο επικεφαλής της OpenAI, Σαμ Άλτμαν, και ο σύζυγός του, Όλιβερ Μαλχέριν, καθώς και ο διευθύνων σύμβουλος της Coinbase, Μπράιαν Άρμστρονγκ.
Η εταιρεία υποστηρίζει ότι επιδιώκει να αναπτύξει τεχνολογίες γενετικής τροποποίησης εμβρύων με σκοπό την πρόληψη σοβαρών κληρονομικών ασθενειών.
Η επιχειρηματολογία της βασίζεται σε μια επιστημονικά σημαντική διαφορά: αντί να θεραπεύεται ένας ασθενής μετά την εμφάνιση μιας γενετικής πάθησης, θα μπορούσε θεωρητικά να διορθώνεται μια παθογόνος μετάλλαξη πριν από τη γέννηση.
Πρόκειται όμως για μια τεχνολογία που δεν έχει αποδειχθεί ασφαλής και αποτελεσματική για κλινική αναπαραγωγική χρήση.
Η Preventive επιχειρεί να απαντήσει στις ανησυχίες, τονίζοντας ότι προηγείται η επιστημονική αξιολόγηση και όχι η εμπορική εκμετάλλευση.
«Δεν θα συμβιβάσουμε τα πρότυπα ασφάλειας για να επιταχύνουμε τα χρονοδιαγράμματα», ανέφερε η εταιρεία σε δήλωσή της.
Το μήνυμα αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία, καθώς η γενετική τροποποίηση εμβρύων μπορεί να δημιουργήσει αλλαγές που μεταβιβάζονται και στις επόμενες γενιές.
Nucleus Genomics: Πληρώνεις 9.999 δολάρια για να εξετάσεις τα έμβρυα
Μια άλλη εταιρεία που προσελκύει το ενδιαφέρον είναι η Nucleus Genomics, η οποία έχει υποστηριχθεί από το Founders Fund του Πίτερ Τιλ.
Η Nucleus δραστηριοποιείται ήδη στον τομέα της γενετικής ανάλυσης.
Προσφέρει υπηρεσία εξέτασης εμβρύων με τιμή 9.999 δολάρια, υποστηρίζοντας ότι μπορεί να παρέχει πληροφορίες για περισσότερες από 30 ασθένειες και χαρακτηριστικά.
Στα χαρακτηριστικά που περιλαμβάνονται στην εμπορική της παρουσίαση συγκαταλέγονται το χρώμα των ματιών, η πιθανότητα φαλάκρας και εκτιμήσεις που σχετίζονται με τη νοητική ικανότητα.
Η εταιρεία αναφέρει ότι συνεργάζεται με περισσότερες από 165 κλινικές διεθνώς και προσφέρει επίσης εξετάσεις σε υποψήφιους γονείς για περισσότερες από 2.000 κληρονομικές παθήσεις.
Ωστόσο, εδώ απαιτείται μια κρίσιμη διάκριση.
Η γενετική εξέταση ή επιλογή εμβρύων δεν είναι το ίδιο με τη γενετική τροποποίηση.
Στην πρώτη περίπτωση αναλύονται γενετικά χαρακτηριστικά υπαρχόντων εμβρύων.
Στη δεύτερη, οι επιστήμονες επιχειρούν να αλλάξουν το ίδιο το DNA.
Η Nucleus χρηματοδοτεί επίσης ακαδημαϊκή έρευνα για την επεξεργασία της ανθρώπινης βλαστικής σειράς, με μακροπρόθεσμη φιλοδοξία την ανάπτυξη εμπορικών υπηρεσιών γενετικής τροποποίησης.
Αυτό, όμως, δεν σημαίνει ότι διαθέτει σήμερα εγκεκριμένη υπηρεσία δημιουργίας γενετικά τροποποιημένων παιδιών.
Μπορείς πραγματικά να επιλέξεις την ευφυΐα ενός παιδιού;
Η αναφορά σε χαρακτηριστικά όπως η νοημοσύνη αποτελεί ίσως το πιο αμφιλεγόμενο σημείο της νέας αγοράς.
Η νοητική ικανότητα δεν καθορίζεται από ένα μόνο γονίδιο.
Επηρεάζεται από μεγάλο αριθμό γενετικών παραλλαγών, από το περιβάλλον, την εκπαίδευση, τη διατροφή και πολλούς άλλους παράγοντες.
Οι λεγόμενες πολυγονιδιακές βαθμολογίες επιχειρούν να υπολογίσουν στατιστικές πιθανότητες με βάση τη συσχέτιση γενετικών δεδομένων με συγκεκριμένα χαρακτηριστικά.
Όμως μια στατιστική συσχέτιση σε επίπεδο πληθυσμού δεν ισοδυναμεί με αξιόπιστη πρόβλεψη για τη μελλοντική ζωή ενός συγκεκριμένου παιδιού.
Ακόμη περισσότερο, δεν αποτελεί εγγύηση ότι ένα παιδί θα αποκτήσει υψηλότερη ευφυΐα ή θα αποφύγει μια σύνθετη ασθένεια.
Η Αμερικανική Εταιρεία Αναπαραγωγικής Ιατρικής (ASRM) έχει προειδοποιήσει ότι η πολυγονιδιακή εξέταση εμβρύων δεν είναι έτοιμη για κλινική χρήση.
Στην αξιολόγησή της επισημαίνει ότι τα διαθέσιμα επιστημονικά δεδομένα δεν τεκμηριώνουν επαρκώς την προγνωστική ακρίβεια, την ασφάλεια και την κλινική χρησιμότητα της τεχνολογίας.
Αυτό σημαίνει ότι οι εμπορικές υποσχέσεις πρέπει να αντιμετωπίζονται με ιδιαίτερη επιφύλαξη.
«Στην πραγματικότητα θέλουν να δημιουργήσουν βελτιωμένα μωρά»
Ο καθηγητής γενετικής του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνιας στο Μπέρκλεϊ, Φιοντόρ Ούρνοφ (Fyodor Urnov), εκφράζει έντονο σκεπτικισμό για τα πραγματικά κίνητρα ορισμένων επιχειρήσεων.
Μιλώντας στους Financial Times, υποστήριξε ότι πολλές φορές ο πραγματικός στόχος «είναι απλώς να δημιουργήσουν βελτιωμένα μωρά».
Η δήλωση αυτή αποτυπώνει τον βασικό φόβο των επικριτών.
Μια τεχνολογία που παρουσιάζεται ως μέσο αποτροπής σοβαρών ασθενειών θα μπορούσε σταδιακά να επεκταθεί στην επιλογή χαρακτηριστικών που θεωρούνται κοινωνικά επιθυμητά.
Το ύψος, η εμφάνιση, οι αθλητικές επιδόσεις και η νοημοσύνη είναι παραδείγματα χαρακτηριστικών που συχνά εμφανίζονται στη σχετική δημόσια συζήτηση.
Όμως η δυνατότητα αξιόπιστης γενετικής διαμόρφωσής τους δεν έχει αποδειχθεί.
Ο Ούρνοφ εμφανίζεται ιδιαίτερα απαισιόδοξος ως προς το εάν μπορεί να ανακοπεί η επιχειρηματική δραστηριότητα στον συγκεκριμένο χώρο.
«Με πονάει που το λέω, αλλά δεν μπορούν να σταματήσουν», δήλωσε.
Η τοποθέτησή του αφορά τη δυναμική των επιχειρηματικών πρωτοβουλιών, όχι την ύπαρξη μιας ήδη ώριμης ή εγκεκριμένης τεχνολογίας.
Δύο εταιρείες έκλεισαν – Αλλά η κούρσα συνεχίζεται
Το επιχειρηματικό περιβάλλον αποδεικνύεται πολύ πιο δύσκολο από ό,τι υποδηλώνουν οι μεγάλες φιλοδοξίες.
Η Bootstrap Bio και η Manhattan Genomics, δύο εταιρείες που είχαν επιδιώξει να δραστηριοποιηθούν στη γενετική επεξεργασία ανθρώπινων εμβρύων, διέκοψαν τη λειτουργία τους.
Καμία δεν είχε δημοσιεύσει επιστημονική ανακάλυψη που να τεκμηριώνει ασφαλή κλινική εφαρμογή.
Ο ιδρυτής της Bootstrap Bio, Τσέις Ντένεκε (Chase Denecke), απέδωσε το κλείσιμο στην αδυναμία εξεύρεσης νέας χρηματοδότησης.
«Συγκεντρώσαμε κάποια χρήματα, αλλά δεν μπορέσαμε να συγκεντρώσουμε περισσότερα», ανέφερε.
Η Manhattan Genomics έκλεισε έπειτα από διαφωνία μεταξύ των συνιδρυτριών της, Κάθι Τάι και Εριόνα Χισόλι, σχετικά με τον τόπο και τη δομή λειτουργίας της εταιρείας.
Η Τάι ίδρυσε στη συνέχεια την Origin Genomics, συνεχίζοντας την προσπάθεια ανάπτυξης τεχνολογιών γενετικής τροποποίησης εμβρύων.
Οι εξελίξεις αναδεικνύουν μια αντίφαση: το επιστημονικό ενδιαφέρον και οι επενδυτικές φιλοδοξίες παραμένουν ισχυρά, αλλά το επιχειρηματικό μοντέλο είναι εξαιρετικά αβέβαιο.
Το πείραμα του 2018 που συγκλόνισε την επιστήμη
Η συζήτηση δεν μπορεί να αποσυνδεθεί από την υπόθεση του Κινέζου επιστήμονα Χε Τζιανκούι (He Jiankui).
Το 2018 ανακοίνωσε τη γέννηση παιδιών των οποίων τα έμβρυα είχαν υποστεί γενετική τροποποίηση.
Η παρέμβαση στόχευε στο γονίδιο CCR5, με δηλωμένο σκοπό τη δημιουργία ανθεκτικότητας απέναντι στη μόλυνση από τον HIV.
Η ανακοίνωση προκάλεσε διεθνή κατακραυγή.
Επιστήμονες επισήμαναν ότι η διαδικασία πραγματοποιήθηκε χωρίς επαρκή επιστημονική τεκμηρίωση της ασφάλειας και χωρίς αποδεκτή ιατρική αναγκαιότητα.
Ο Χε καταδικάστηκε στην Κίνα σε τριετή φυλάκιση για παράνομη ιατρική πρακτική.
Η υπόθεση αποτελεί μέχρι σήμερα καθοριστικό σημείο αναφοράς για τη συζήτηση περί ανθρώπινης γενετικής τροποποίησης.
Ανέδειξε τον κίνδυνο να προηγηθεί η τεχνολογική εφαρμογή της επιστημονικής αξιολόγησης και της κοινωνικής συναίνεσης.
CRISPR: Η επανάσταση που δεν έχει λύσει όλα τα προβλήματα
Η τεχνολογία CRISPR επιτρέπει στους επιστήμονες να επεμβαίνουν σε συγκεκριμένες αλληλουχίες DNA.
Έχει ανοίξει νέους δρόμους στη θεραπεία γενετικών ασθενειών.
Ήδη υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπείες γενετικής επεξεργασίας για ορισμένες σοβαρές παθήσεις, όπως η δρεπανοκυτταρική νόσος.
Αλλά αυτές οι θεραπείες αφορούν κύτταρα του ίδιου του ασθενούς και δεν αποσκοπούν στη μεταβίβαση γενετικών αλλαγών στους απογόνους του.
Η επεξεργασία ανθρώπινων εμβρύων είναι διαφορετική περίπτωση.
Μπορεί να δημιουργήσει ανεπιθύμητες αλλαγές σε άλλες περιοχές του γονιδιώματος ή να οδηγήσει σε μωσαϊκισμό, δηλαδή σε διαφορετικές γενετικές τροποποιήσεις μεταξύ κυττάρων του ίδιου οργανισμού.
Οι επιπτώσεις ορισμένων αλλαγών ενδέχεται να εμφανιστούν πολύ αργότερα στη ζωή.
Και επειδή οι αλλαγές μπορεί να είναι κληρονομήσιμες, οι συνέπειες δεν περιορίζονται απαραίτητα στο πρώτο παιδί.
Αυτή είναι η θεμελιώδης διαφορά που εξηγεί γιατί η κλινική γενετική τροποποίηση εμβρύων αντιμετωπίζεται με πολύ αυστηρότερους περιορισμούς.
Θεραπείες 2 εκατ. δολαρίων έναντι μιας υπόσχεσης 5.000 δολαρίων
Οι υποστηρικτές της νέας τεχνολογίας προβάλλουν και ένα οικονομικό επιχείρημα.
Ορισμένες εξατομικευμένες γονιδιακές θεραπείες μπορούν να κοστίζουν 2 εκατ. δολάρια ή και περισσότερο ανά ασθενή.
Αντίθετα, επιχειρηματικές προτάσεις στον χώρο της επεξεργασίας εμβρύων έχουν αναφερθεί σε μελλοντικό κόστος περίπου 5.000 δολαρίων ανά έμβρυο.
Η σύγκριση είναι εντυπωσιακή, αλλά χρειάζεται μεγάλη προσοχή.
Τα 5.000 δολάρια αποτελούν υποθετική επιχειρηματική εκτίμηση και όχι επιβεβαιωμένη τιμή ασφαλούς, εγκεκριμένης θεραπείας.
Δεν υπάρχει σήμερα κλινικά επικυρωμένη υπηρεσία που να επιτρέπει τέτοια άμεση σύγκριση κόστους και αποτελεσματικότητας.
Επιπλέον, η επεξεργασία εμβρύων δεν υποκαθιστά τη θεραπεία ανθρώπων που ήδη ζουν με γενετικές ασθένειες.
Πρόκειται για διαφορετικές ιατρικές παρεμβάσεις, με διαφορετικούς στόχους, κινδύνους και ηθικά ζητήματα.
Οι επιστήμονες ζητούν δεκαετές φρένο
Το 2025, τρεις επιστημονικές οργανώσεις στον χώρο των γονιδιακών και κυτταρικών θεραπειών πρότειναν δεκαετές μορατόριουμ στην κλινική εφαρμογή της κληρονομήσιμης γενετικής τροποποίησης ανθρώπων.
Ο Τιμ Χαντ (Tim Hunt), επικεφαλής της Alliance for Regenerative Medicine, προειδοποίησε για τον κίνδυνο διολίσθησης προς «ευγονικές ή οιονεί ευγονικές εφαρμογές».
Το ζήτημα δεν είναι μόνο επιστημονικό.
Είναι και κοινωνικό.
Ποιος θα αποφασίζει ποια χαρακτηριστικά θεωρούνται επιθυμητά;
Ποιος θα έχει την οικονομική δυνατότητα πρόσβασης;
Θα μπορούσαν οι νέες τεχνολογίες να ενισχύσουν υπάρχουσες κοινωνικές ανισότητες;
Και ποια δικαιώματα θα έχει ένα παιδί για γενετικές επιλογές που πραγματοποιήθηκαν πριν από τη γέννησή του;
Τα ερωτήματα αυτά δεν μπορούν να απαντηθούν αποκλειστικά από επιχειρήσεις ή επενδυτές.
Ευρώπη και ΗΠΑ: Τα νομικά εμπόδια
Η κλινική εφαρμογή κληρονομήσιμης γενετικής τροποποίησης για αναπαραγωγικούς σκοπούς απαγορεύεται ή εμποδίζεται από αυστηρά νομικά πλαίσια σε πολλές χώρες.
Στις Ηνωμένες Πολιτείες, οι ισχύοντες ομοσπονδιακοί περιορισμοί δεν επιτρέπουν την προώθηση κλινικών εφαρμογών που θα οδηγούσαν σε εγκυμοσύνη με γενετικά τροποποιημένο έμβρυο μέσω της συνήθους διαδικασίας έγκρισης.
Στην Ευρώπη, η Σύμβαση του Οβιέδο και τα εθνικά νομικά πλαίσια θέτουν σοβαρούς περιορισμούς στις κληρονομήσιμες παρεμβάσεις στο ανθρώπινο γονιδίωμα.
Το Ηνωμένο Βασίλειο έχει υιοθετήσει ιδιαίτερα αυστηρή θέση και απέναντι στην πολυγονιδιακή επιλογή εμβρύων.
Η βρετανική Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) έχει διευκρινίσει ότι η συγκεκριμένη χρήση πολυγονιδιακών βαθμολογιών δεν επιτρέπεται στη χώρα και δεν υποστηρίζεται από επαρκή επιστημονικά δεδομένα.
Αυτό δεν σημαίνει ότι όλες οι μορφές προεμφυτευτικού γενετικού ελέγχου απαγορεύονται.
Ο έλεγχος για συγκεκριμένες σοβαρές κληρονομικές παθήσεις αποτελεί διαφορετική, ρυθμιζόμενη ιατρική πρακτική.
Η ελληνική διάσταση: Υποβοηθούμενη αναπαραγωγή και γενετική δεοντολογία
Η Ελλάδα διαθέτει αναπτυγμένο τομέα υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, με ιδιωτικές και δημόσιες δομές, εξειδικευμένους επιστήμονες και σχετική ερευνητική δραστηριότητα.
Οι τεχνολογικές εξελίξεις στις Ηνωμένες Πολιτείες αναμένεται να ενισχύσουν και στην Ευρώπη τη συζήτηση για τα όρια του γενετικού ελέγχου.
Ωστόσο, πρέπει να διαχωρίζονται σαφώς τρεις διαφορετικές πρακτικές: ο έλεγχος για συγκεκριμένα σοβαρά κληρονομικά νοσήματα, η πολυγονιδιακή αξιολόγηση σύνθετων χαρακτηριστικών και η άμεση τροποποίηση του γονιδιώματος ενός εμβρύου.
Δεν έχουν την ίδια επιστημονική τεκμηρίωση ούτε το ίδιο νομικό καθεστώς.
Η ύπαρξη εξειδικευμένων κέντρων εξωσωματικής γονιμοποίησης στην Ελλάδα δεν σημαίνει ότι επιτρέπεται η δημιουργία γενετικά τροποποιημένων παιδιών.
Για την ελληνική αγορά, η ουσιαστική πρόκληση είναι η προστασία των υποψήφιων γονέων από παραπλανητικές υποσχέσεις και η διασφάλιση ότι οι νέες υπηρεσίες βασίζονται σε αποδεδειγμένη κλινική χρησιμότητα.
Η μεγάλη σύγκρουση: Ιατρική πρόοδος ή νέα ευγονική;
Οι υποστηρικτές της έρευνας θεωρούν ότι η γενετική επεξεργασία εμβρύων θα μπορούσε κάποτε να αποτελέσει λύση για οικογένειες που κινδυνεύουν να μεταδώσουν σοβαρές κληρονομικές ασθένειες.
Ο αναπτυξιακός βιολόγος Ρόμπιν Λόβελ-Μπατζ (Robin Lovell-Badge), από το Francis Crick Institute, αναγνωρίζει ότι υπάρχουν επιστημονικοί λόγοι για να εξετάζονται εναλλακτικές προσεγγίσεις.
«Δεν προκαλεί έκπληξη ότι κάποιος θα ήθελε να αναζητήσει εναλλακτικούς τρόπους αντιμετώπισης ενός γενετικού προβλήματος», ανέφερε στους Financial Times.
Ταυτόχρονα, εμφανίζεται ιδιαίτερα επιφυλακτικός απέναντι στις υπερβολικές επιχειρηματικές υποσχέσεις και στην ιδέα βελτίωσης σύνθετων χαρακτηριστικών όπως η νοημοσύνη.
Αυτή η διάκριση είναι κρίσιμη.
Η επιστημονική έρευνα για την πρόληψη ασθενειών δεν ταυτίζεται με την εμπορική επιλογή επιθυμητών ανθρώπινων χαρακτηριστικών.
Και η υποστήριξη της βασικής έρευνας δεν συνεπάγεται αποδοχή της άμεσης αναπαραγωγικής εφαρμογής.
Το μέλλον της ανθρώπινης αναπαραγωγής μπαίνει σε νέα εποχή
Η νέα γενιά εταιρειών γενετικής τεχνολογίας προσπαθεί να ανοίξει μια αγορά που μέχρι σήμερα παραμένει ουσιαστικά κλειστή για την κλινική τροποποίηση εμβρύων.
Ορισμένες επιχειρήσεις έχουν ήδη αποτύχει να εξασφαλίσουν χρηματοδότηση ή να ξεπεράσουν εσωτερικές συγκρούσεις.
Άλλες συνεχίζουν να συγκεντρώνουν κεφάλαια, να χρηματοδοτούν έρευνα και να αναπτύσσουν εμπορικές υπηρεσίες γενετικού ελέγχου.
Η διαφορά ανάμεσα στην επιστημονική υπόσχεση και στην κλινική πραγματικότητα παραμένει τεράστια.
Σήμερα δεν υπάρχει αποδεδειγμένα ασφαλής, εγκεκριμένη μέθοδος δημιουργίας γενετικά τροποποιημένων παιδιών με επιλεγμένα χαρακτηριστικά όπως η ευφυΐα ή η εμφάνιση.
Υπάρχει όμως μια επιχειρηματική κούρσα που επιδιώκει να μεταφέρει τις δυνατότητες της γενετικής μηχανικής από το εργαστήριο στην αγορά.
Και αυτό ακριβώς κάνει τη συζήτηση τόσο σημαντική.
Διότι το πραγματικό διακύβευμα δεν είναι αν η επιστήμη θα συνεχίσει να ερευνά το ανθρώπινο γονιδίωμα.
Είναι ποιος θα καθορίζει τα όρια ανάμεσα στην πρόληψη της ασθένειας, στην ελευθερία των γονέων και στην εμπορευματοποίηση των χαρακτηριστικών των μελλοντικών ανθρώπων.
Πηγή: Pagenews.gr
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο
